«Круг добра» – уникальное решение проблемы помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями
Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко представил результаты работы в 2022 году, рассказал о текущей работе и ближайших планах.
За время работы фонда, созданного в 2021 году президентом России для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, его подопечными стали более 5 тысяч детей. К концу 2022 года перечень заболеваний фонда включал уже 59 тяжёлых и редких заболеваний.
«Второй год работы фонда «Круг добра» подтвердил эффективность созданного Президентом России В.В. Путиным дополнительного механизма помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Главный результат работы Фонда – уже более 5 тысяч детей, которые были обеспечены дорогостоящими лекарствами и медицинскими изделиями. Минздрав совместно с фондом постоянно работают над совершенствованием организации медицинской помощи детям, делают ее более оперативной и эффективной. Работа фонда «Круг добра» сегодня – яркая иллюстрация социальной направленности нашего государства, практическая реализация закрепленного в Конституции Российской Федерации постулата о том, что дети – важнейший приоритет государственной политики».
Министр здравоохранения Российской Федерации М.А. Мурашко
За прошедший год в жизни «Круга добра» произошло много значимых событий. Глава государства расширил задачи фонда и предоставил возможность оказывать помощь подопечным до достижения 19 лет. Кроме того, по поручению президента России фонд продолжит расширять спектр оказываемой помощи, в том числе за счет технических средств реабилитации, закупки новых лекарственных препаратов, оплаты дополнительных видов и объёмов помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Системное взаимодействие с организациями, представляющими интересы пациентов – один из приоритетов в работе фонда. От эффективности взаимодействия зависит скорость получения пациентами жизненно важных препаратов и качество предоставления помощи семьям с «орфанными» детьми. Планирование просветительской и информационной деятельности совместно с представителями пациентских сообществ помогает выбирать актуальные векторы.
фотографии ТАССВ практику работы фонда вошли консультативные встречи с представителями некоммерческих и пациентских организаций. Такие мероприятия позволяют обсудить на рабочем уровне острые проблемы лекарственного обеспечения детей, выработать план совместных действий по их решению. Руководство и специалисты фонда регулярно выступают на совещаниях, конференциях, семинарах и других мероприятиях, организованных Министерством здравоохранения Российской Федерации, пациентскими организациями, благотворительными фондами и другими институтами гражданского общества, в числе которых – Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования.
Соглашение о сотрудничестве между организациями было подписано в ректорате РМАНПО 2 декабря 2021 года, вскоре после создания фонда, и с тех пор не прекращается. Так, в сентябре прошлого года в Общественной палате фонд собрал более 130 специалистов, ответственных за взаимодействие исполнительных органов субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья с «Кругом добра», для участия в образовательном семинаре. Научным организатором мероприятия стала Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования. Перед участниками выступили ведущие эксперты по орфанным заболеваниям. Во второй день семинара прошёл тренинг, включающий теоретическую информацию и практические упражнения, которые помогут специалистам корректно и наиболее эффективно выстроить общение с представителями ребенка.
Для повышения уровня информированности врачей из региональных клиник, участвующих в диагностике, лечении, реабилитации и профилактике генетических заболеваний у детей и подростков, совместно с РМАНПО была проведена образовательная программа. В программу, включившую 72 академических часа занятий, вошли самые актуальные темы лечения и профилактики наследственных и генетических заболеваний. Прослушать курс «Тяжелые, жизнеугрожающие и хронические заболевания, в том числе редкие (орфанные) заболевания у детей: современные методы диагностики и лечения, организация оказания медицинской помощи» смогли более 150 российских врачей.
Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания с доказанной эффективностью и безопасностью, оно может стать доступным для российских детей.
Фонд «Круг Добра»
Протоиерей Александр Ткаченко напомнил о миссии организации – объединить лучших экспертов, врачей, представителей пациентских организаций, науки и граждан России, чтобы каждый ребенок с тяжёлым заболеванием своевременно получал эффективную лекарственную терапию и медицинскую помощь в любом регионе нашей страны – и привёл оценку работы Фонда президентом России в прошлом году:
«Работа проделана большая и ведётся она эффективно».
Запись пресс-конференции доступна в ВК ТАСС
Годовой отчёт доступен на сайте Фонда: фондкругдобра.рф
Ещё по теме:
Сотрудничество РМАНПО и фонда «Круг добра» продолжает активно развиваться