Пройдите бесплатно обучение по программе «Лекарственное обеспечение детей с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями: практические вопросы»
Путь пациента от момента, когда у него предположат наличие наследственного заболевания и проведут необходимые генетические исследования, до постановки диагноза и начала лечения может занимать годы. Будет упущено самое дорогое – время, когда лекарственные препараты наиболее эффективны. Под угрозой окажется ребенок, рискующий стать глубоким инвалидом, а то и вовсе не дожить до эффективной терапии.
В этом контексте одной из важнейших проблем становится своевременное обеспечение маленьких пациентов лекарственными препаратами.
Для решения данного вопроса, улучшения положения и качества жизни пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, на государственном уровне разработаны и реализованы важные меры, приняты нормативные правовые акты, повышающие доступность лекарственного обеспечения, о которых надо знать и механизм работы которых следует понимать.
Кафедры медицинской генетики, неврологии детского возраста, детской онкологии имени академика Л.А. Дурнова, а также кафедра организации здравоохранения и общественного здоровья с курсом оценки технологий здравоохранения РМАНПО совместно с фондом «Круг добра» разработали и реализуют уникальную программу повышения квалификации «Лекарственное обеспечение детей с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями: практические вопросы».
Программа охватывает широкий спектр тем, относящихся к лекарственному обеспечению пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Освещаются критерии оценки эффективности лечения, нормативные документы; разбирается мировой опыт, практика использования современных методов медикаментозной и немедикаментозной терапии заболеваний, особенности экспертизы и регистрации орфанных лекарственных препаратов, особенности финансирования оказания медицинской помощи, приводятся примеры назначения лекарственных препаратов для некоторых генетических заболеваний.
Обучающимся предоставляется актуальная информация о дополнительных механизмах оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями и сведения, необходимые при самостоятельном оказании помощи детям в части лечения генетических заболеваний.
Обучение затронет ключевые темы:
Вопросы организации лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Доказательная база по лекарственным препаратам, применяемым для лечения редких (орфанных) заболеваний.
Фонд «Круг добра».
Примеры назначения лекарственных препаратов и мониторинга эффективности при генетических заболеваниях: СМА, миодистрофия Дюшенна-Беккера, нейрональный цероидный липофусциноз, синдром Драве, нарушение бета-окисления жирных кислот, дефицит декарбоксилазы ароматических L-аминокислот, нарушение обмена цикла мочевины, дефицит лизосомной кислой липазы, ацидемии, ахондроплазия.
Нормативно-правовые аспекты лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в РФ.
Критерии оценки эффективности лекарственной терапии редких (орфанных) заболеваний.
Преподавательский состав
Обучение ведут высококвалифицированные преподаватели – ведущие эксперты РМАНПО:
Зыков Валерий Павлович, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой неврологии детского возраста
Омельяновский Виталий Владимирович, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой организации здравоохранения и общественного здоровья с курсом оценки технологий здравоохранения
Демикова Наталия Сергеевна, д.м.н., доцент, заведующий кафедрой медицинской генетики
Поляков Владимир Георгиевич, д.м.н., профессор, академик РАН, заведующий кафедрой детской онкологии имени академика Л.А. Дурнова
Валиев Тимур Теймуразович, д.м.н., доцент, профессор кафедры детской онкологии имени академика Л.А. Дурнова
Юров Иван Юрьевич, д.б.н., профессор РАН, профессор кафедры медицинской генетики, зав. лабораторией молекулярной генетики и цитогеномики мозга
Сусулева Наталья Александровна, д.м.н., доцент, профессор кафедры детской онкологии имени академика Л.А. Дурнова
Баранова Елена Евгеньевна, к.м.н., завуч кафедры, доцент кафедры медицинской генетики, врач-генетик
Герасимова Ксения Владимировна, к.м.н., доцент, доцент кафедры организации здравоохранения и общественного здоровья с курсом оценки технологий здравоохранения
Чебаненко Наталья Владимировна, к.м.н., доцент кафедры неврологии детского возраста, врач-невролог
К обучению приглашаются
Врачи: генетики, неврологи, организаторы здравоохранения и общественного здоровья, детские онкологи-гематологи, лабораторные генетики, детские кардиологи, детские урологи-андрологи, неонатологи, педиатры, терапевты, врачи ультразвуковой диагностики, врачи общей практики (семейная медицина), клинические фармакологи, аллергологи-иммунологи, детские эндокринологи.
Сроки проведения: 26 июня - 1 июля 2023 года.
Формат проведения: очно с применением ДОТ.
Продолжительность обучения: 36 академических часов.
Начисляется баллов: 36 баллов НМО.
Стоимость обучения: бесплатно. Обучение оплачивает фонд «Круг добра».
По окончании обучения выдается удостоверение о повышении квалификации.