Первый опыт диетологической и ферментной коррекции у детей с муковисцидозом при помощи современных компьютерных технологий

Муковисцидоз - одно из частых наследственных моногенных заболеваний с тяжелым течением. Важной составляющей комплексной терапии заболевания является гиперкалорийная диета и заместительная ферментная терапия панкреатическими ферментами. В отечественной практике принят расчет панкреатина по количеству единиц липазы на килограмм массы тела ребенка (ЕД/кг, по липазе). За рубежом проводят дополнительную коррекцию рассчитанной дозы по фактическому содержанию жира в пище (ЕД/г жира, по липазе). Существенную помощь специалисту в этой работе оказывают специальные компьютерные программы включающие расчет диеты и дозы панкреатина в течение дня в основные и дополнительные приемы пищи с учетом фактического потребления жира.

Программа «Мониторинг нутритивного статуса, рациона питания и ферментной терапии при муковисцидозе» (Свидетельство о государственной регистрации программы для ЭВМ ФИПС №2016 660762 от 21.09.16) была совместно разработана сотрудниками ФГБНУ «Медико-генетический центр» (Кондратьева Е.И.) и ФГБОУ ДПО РМАНПО (Максимычева Т.Ю., Сорвачева Т.Н., Пырьева Е.А.). Данная разработка успешно используется в работе отделения муковисцидоза (руководитель - д.м.н., проф. Кондратьева Е.И.) на базе ГБУЗ МО «МОКДЦД», г. Мытищи (гл. врач - д.м.н., проф. Одинаева Н.Д.) и в ряде региональных центров муковисцидоза.

Мобильное приложение к программе, устанавливаемое на персональные мобильные устройства позволяет пациенту самостоятельно рассчитывать дозу панкреатина на каждый прием пищи и отправлять данные лечащему врачу в режиме on-line. Таким образом, на принципах телемедицины осуществляется динамический контроль состояния пациента, своевременная коррекция диеты и заместительной ферментной терапии, оптимизация корректирующего коэффициента при расчетах потребности в ферментах на фактическое потребление жира (ЕД/г жира, полипазе), в зависимости от индивидуальных особенностей пациента. Опыт применения (более 3 лет) данных компьютерных технологий и средств сетевых коммуникаций, повышает эффективность лечения и нутритивной коррекции пациентов с муковисцидозом.