Ученые РМАНПО приняли участие в глобальном изучении отношения мировой общественности к геномным исследованиям и обмену данными
Журнал «American Journal of Human Genetics» опубликовал статью «Будущее геномных исследований находится под риском без большего общественного доверия к способам обмена генетическими данными» (Миддлтон А., Милн Р., Альмарри М.А. и др.). Со стороны Российской Федерации в исследовании принимали участие: Ижевская Вера Леонидовна, д.м.н., заместитель директора по научной работе ФГБНУ «МГНЦ», председатель Российского общества медицинских генетиков и Баранова Елена Евгеньевна, к.м.н., доцент кафедры медицинской генетики ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России.
Крупнейшее в истории изучение отношения мировой общественности к геномным исследованиям и обмену данными показывает, что необходима работа для повышения уровня общественного доверия к использованию генетических данных.
Для того чтобы оценить отношение общества к геномным исследованиям и обмену данными, ученые из группы изучения общества и этики и их коллеги со всего мира провели опрос «Твоя ДНК, твое мнение», в котором приняли участие 36268 человек из 22 стран на 15 языках. Работа вносит вклад в политику Глобального альянса по геномике и здоровью (GA4GH) - международной организации по стандартизации геномики.
В общей сложности около двух из трех респондентов сказали, что они не имеют представления о том, что такое ДНК, генетика и геномика. Чуть больше половины (52%) людей заявили, что могут предоставить ДНК и медицинскую информацию анонимно для использования врачами, а треть опрошенных готова предоставить их для использования коммерческими компаниями. В целом, только 42% респондентов готовы доверить более чем 2 специалистам или организациям свою ДНК и информацию о здоровье.
Доктор Ричард Милн (Richard Miln), автор исследования из группы изучения общества и этики, отмечает: «Наше исследование выявило большой разрыв между тем, как медицинским работникам с одной стороны и некоммерческим исследователям с другой стороны доверяют использовать личные генетические и медицинские данные. Учитывая преобладание государственно-частного партнерства во многих странах, эту проблему необходимо решить, потому что для развития геномики и улучшения здоровья человека необходимо, чтобы данные были открыты для всех исследователей».
Глобальный характер исследования выявил некоторые национальные особенности. Менее 30% участников из Германии, Польши, России и Египта заявили, что доверяют более чем одному получателю данных; тогда как более 50% в Китае, Индии, Великобритании и Пакистане доверяют множеству пользователей. В некоторых странах - в первую очередь в Индии, в меньшей степени в США, Китае и Пакистане - различие между некоммерческими и коммерческими исследованиями менее четкое, поэтому присутствует и немного большее понимание необходимости обмена данными с коммерческими организациями.
Питер Гудхенд (Peter Goodhand), генеральный директор Глобального альянса по геномике и здоровью (GA4GH), поясняет: «Без глобального сотрудничества ни один исследовательский институт или страна не сможет полностью понять, как гены и окружающая среда взаимодействуют, вызывая болезнь. Сообщество должно разработать согласованные подходы к обмену анонимными генетическими и медицинскими данными от миллионов людей, представляющих весь спектр человеческого разнообразия. Мы должны добиться в обществе широкого признания факта, что передача и совместное использование данных приносит пользу человечеству, чтобы общественная аудитория могла участвовать в обсуждении того, как геномика будет служить обществу».
Профессор Анна Миддлтон, руководитель отдела изучения общества и этики в кампусе Wellcome Genome и ведущий автор исследования, заявила: «Геномные исследования - это наука о больших данных, и можно легко забыть, что каждая точка данных изначально принадлежала человеку. Мы показали, что общественная готовность предоставлять геномные данные и доверие к обмену данными низки во всем мире; настало время, чтобы исследователи отнеслись к этому серьезно. Потеря глобального доверия может нанести непоправимый ущерб нашей способности проводить геномные исследования, сокращая доступ к общественным благам. Геномные исследования существуют для того, чтобы служить обществу, а не наоборот».
Подробнее: https://vrachirf.ru/company-announce-single/79062